Connect with us

Wiadomości

Najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany

Published

on

fot. PAP

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.

 

-W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – powiedział minister Niedzielski.

 

Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była “nieco trudniejsza w przyjmowaniu”. “Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy” – podkreślił szef MZ.

Advertisement

 

Poinformował, że w ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzony zostanie też lek Evrysdi, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania.

 

-To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji i mamy to dzięki z jednej strony nowym możliwościom finansowym związanym z utworzonym przez pana prezydenta Funduszem Medycznym, ale mamy to też dzięki bardzo trudnym i długim negocjacjom – wskazał minister zdrowia.

 

Obecna na konferencji szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych podkreśliła, że “dzisiaj jest bardzo dobry dzień dla polskich pacjentów i dla polskiej służby zdrowia”. “To ważny dzień przede wszystkim dla chorych na SMA” – dodała.

Advertisement

 

Przypomniała, że Fundusz Medyczny jest nowym narzędziem w polskim systemie ochrony zdrowia. “To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r.” – powiedziała.

 

Przyznała, że początkowo “nie wszystkie aspekty działania funduszu wystartowały szybko.” “Ale dziś nadrabiamy te zaległości” – zapewniła. Wyraziła nadzieję, że zrealizowane zostaną kolejne elementy finansowania zawarte w funduszu, m.in. rozstrzygnięcie konkursu na rozbudowę i inwestycje w szpitale pediatryczne.

 

Advertisement

Ignaczak-Bandych dodała, że prezydent jest ciągle bardzo zainteresowany kwestią Funduszu Medycznego, mimo że znajduje się on w gestii MZ. “Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania, które przed nim stoją” – zaznaczyła.

 

Podkreśliła, że dzięki funduszowi już udało się sfinansować wiele przedsięwzięć. Na przykład w 2021 r. 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. “Przekroczyliśmy środki zaplanowane na leczenie ponadwymiarowe dzieci” – podała. Oceniła, że fundusz jest “bardzo niesprawiedliwie atakowany”.

 

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, stwierdził, że “mamy dzisiaj jeden z najradośniejszych dni w historii Funduszu Medycznego.”

Advertisement

 

“Mamy świadomość różnego rodzaju niedociągnięć, mamy świadomość konieczności poprawek, stąd wynika m.in. konieczność nowelizacji prawodawstwa, ale dzisiejszy dzień jest dniem wyjątkowo radosnym” – powiedział prof. Czauderna. Według niego w Polsce zaczyna się w kompleksowy sposób podchodzić do diagnostyki leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – z SMA.

 

Kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk zaznaczyła, że “polscy pacjenci uzyskali dostęp do wszystkich trzech leków, które zostały zarejestrowane do leczenia tej niezwykle ciężkiej choroby”.

 

Advertisement

“Dzięki temu, że od kwietnia ub.r. Polska dołączyła do krajów, w których jest aktywny przesiew noworodkowy, a więc jest możliwość rozpoznawania tej choroby zanim dojdzie do jakichkolwiek objawów – w tym okresie przedobjawowym – dzięki leczeniu dajemy szansę tym nowo urodzonym dzieciom na prawidłowy lub niemal prawidłowy rozwój” – stwierdziła.

 

Poinformowała, że obecnie istnieje również system leczenia SMA u pacjentów, którzy rozpoczynali leczenie w różnym wieku, także jako osoby dorosłe. “Leczymy w tym programie od 2019 r. w Polsce 810 pacjentów” – mówiła.

 

Jak podkreśliła, efekty leczenia nusinersenem są na bieżąco monitorowane. “Mamy znakomite wyniki” – dodała. Zdaniem prof. Kostery-Pruszczyk “jesteśmy obecnie w światowej czołówce tego, co możemy zaoferować pacjentom”.

Advertisement

 

Kacper Ruciński z Fundacji SMA zaznaczył, że lek Zolgensma powstał dzięki przeprowadzonym we Francji zbiórkom na opracowanie nowoczesnych leków na SMA. “Jest to lek, który jest przełomem na świecie i ogromnie zmienia życie tych dzieci, które otrzymają go bardzo wcześnie” – mówił.

 

“Jesteśmy jednym z czterech krajów, w których dostępny jest program badań przesiewowych noworodków, który obejmuje wszystkie dzieci w kraju, dostępne są wszystkie trzy leki i każdy chory ma dostęp do przynajmniej jednej terapii. Poza nami są tylko trzy kraje w Europie” – podkreślił.

 

Advertisement

Jak podało MZ w 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich.

 

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

 

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

Advertisement

 

Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.(PAP)

 

Autor: Iwona Żurek

Advertisement
Continue Reading
Advertisement
Click to comment

Leave a Reply

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Kultura

Koncert GOSPEL „ Oh Happy Day” w Pile

Published

on

By

Niezwykłe wydarzenie muzyczne szykuje się w w kościele pw. NMP Wspomożenia Wiernych w Pile. Już w najbliższą niedzielę odbędzie się tam I Festiwal Pieśni Chóralnej – Koncert GOSPEL „ Oh Happy Day”.

 

W koncercie wystąpią Chóry zrzeszone w Oddziale Nadnoteckim Polskiego Związku Chórów i Orkiestr w Pile

Partnerem koncertu jest Powiat Pilski.

Koncert odbędzie się 2 października 2022r. (niedziela) o godz.16.00 w kościele pw. NMP Wspomożenia Wiernych  na Osiedlu Górnym w Pile.

Advertisement

Wystąpią:

  1. Chór Halka z Piły
  2. Chór Di Ortica z Szydłowa
  3. Chór  Sonata z Okonka
  4. Chór Ballada z Debrzna
  5. Chór Gromada ze Starej Wiśniewki
  6. Chór Tęcza z Zakrzewa
  7. Chór Euforia z Człuchowa

Dyrektor Artystyczny

Przemysław Wojnarowski

Dyrygenci

Lilia Czaja

Maria Kaaz Rożeńska

Advertisement

Patryk Miara

Soliści

Aleksandra Olejnik

Goście z Ukrainy

Mykola Sikora i Olena Slyusarenko

Advertisement

Muzycy

Roman Zemke

Henryk Misiurny

Tomasz Wyrzykowski

Przemysław Wojnarowski

Advertisement

Program koncertu

1.Otwieram me usta sławię Pana

  1. Modlitwa o pokój

3.Hold On

4.Amazing Grace

5.Oh Happy Day

6.Go down Moses

Advertisement

7.You raise me up „Podnosisz mnie”

8.Going

9.Worship the Lord

10.Leć o pieśni

Serdecznie zapraszamy! Wstęp jest wolny.

Advertisement

Continue Reading

Lifestyle

Dagmara Kaźmierska: Zaczynam przygodę z teatrem i stand-upem

Published

on

By

Gwiazda programu „Królowe życia” już wkrótce zadebiutuje na deskach warszawskiej Sceny Relax. Dagmara Kaźmierska lubi nietuzinkowe wyzwania zawodowe,  jest więc niezwykle podekscytowana nowym projektem i cieszy się, że będzie mogła sprawdzić się w stand-upie, bo to niezwykle wymagająca forma artystyczna. Nie ukrywa też, że chciałaby zagościć w teatrze na dłużej.

 

Uczestniczka popularnego programu TTV została zaproszona do współpracy przez Aleksandrą Radomską i Pauliną Potocką. Wraz z grupą popularnych komików wystąpi w  „Queen D. Stand up show”.

 

– Dopiero zaczynamy, a co to będzie? To na razie jest tajemnica. Nie będę grała w sztuce, ale idziemy w kierunku stand-upu. Oczywiście, gdyby mi się nie spodobał ten pomysł, to nie wzięłabym w tym udziału, ale jestem bardzo ciekawa, co z tego wyjdzie, i sama przed sobą chcę się sprawdzić – mówi agencji Newseria Lifestyle Dagmara Kaźmierska.

 

Advertisement

Gwiazda programu „Królowe życia” zdaje sobie sprawę z tego, że stand-up wymaga dużej kreatywności. By porwać publiczność, wykonawca musi mieć niezwykłą charyzmę. I choć ona sama lubi wychodzić poza schematy, to nie ukrywa, że przed tym debiutem czuje lekki stres.

 

– To nie jest mój pierwszy kontakt ze sceną, z publicznością. Aczkolwiek na pewno jest to zupełnie inne przeżycie niż telewizja, bo to jednak jest na żywo kontakt z ludźmi. Jest więc stres, jest trema. To nie jest takie hop siup – mówi.

 

Tytułowa „Queen D” ma jednak nadzieję, że sprawdzi się w tej nowej zawodowej roli i że jej przygoda z teatralną sceną potrwa nieco dłużej.

 

Advertisement

– Zobaczymy, jak mnie przyjmie widownia. Jeżeli się spodobam, to może mnie przetrzymają – mówi.

 

Mimo że telewizja TTV postanowiła zawiesić program „Królowe życia”, to Dagmara Kaźmierska nie zamierza odchodzić z mediów i z show-biznesu. Jak dotąd na brak propozycji zawodowych nie może narzekać. Wkrótce będzie ją można zobaczyć na szklanym ekranie w filmie „Ślicznotki”, gdzie wcieli się w przyjaciółkę Joanny Kurowskiej.

– W kinach będzie film, a co dalej – to zobaczymy. Na razie sobie odpoczywam od telewizji, troszkę oddechu trzeba złapać – mówi.

Continue Reading
Advertisement