sma

Niezwykły festyn i niezwykła okazja. W niedzielę na lotnisku w Pile odbył się Festyn Lotniczy, z którego dochód przeznaczony był na ratowanie życia 20-miesięcznej Zosi Szcześniewskiej. Dziewczynka choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku na świecie. Jedna dawka kosztuje 9,5 mln złotych!!!

To akcja “Pieszo po zdrowie – edycja II”, w ramach której Tomasz Szcześniewski, Jacek Szcześniewski oraz Karol Zdrojewski już 20. października wyruszają w kolejną trasę, a 22.10. odwiedzą Piłę.

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Polska stała się liderem w Europie, jeśli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) – oceniają eksperci. Aż 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę stanu zdrowia.